Dit bericht is 2040 keer gelezen

KRIMPENERWAARD – De spierziekte Duchenne komt voornamelijk voor bij jongens. De afgelopen twintig jaar is er duidelijk vooruitgang geboekt in onderzoek, medicijnen en behandelmethoden. De gemiddelde levensverwachting is in deze periode met ruim tien jaar gestegen. Volgende maand worden de Duchenne Heroes mountainbiketochten gehouden om zoveel mogelijk geld in te zamelen.

De luisteraars van RTV Krimpenerwaard konden afgelopen zaterdagmiddag kennis maken met de zeventienjarige Cody Stavorinus uit het Brabantse Gerwen. Een plaatsje vlak onder de rook van Nuenen. “Zo’twaalf jaar geleden, toen Cody vijf jaar oud was, kregen wij de uiteindelijke diagnose dat hij leed aan Duchenne”, vertelde vader Henk in de studio. “Ik had tot dat moment nog nooit van Duchenne gehoord. Je toekomstplaatje wordt dan ineens anders. De kans is aanzienlijk dat ik mijn zoon zelf naar het graf moet brengen. En dat is niet de normale weg van het leven.” 

Brok
Henk was samen met zijn vrouw Annelies en zoon Cody naar de studio gekomen op aangeven van de Schoonhovenaar Rinus Hollermann. Al zeven jaar is Rinus vrijwilliger bij het evenement Duchenne Heroes. Dit is een mountainbike tocht van drie tot zeven dagen over die gaat over 70 tot 100 kilometer per dag. Hollermann wordt voornamelijk tijdens dit gebeuren ingezet als verkeersleider. “Soms moet ik 150 voertuigen parkeren op campings waar normaal gesproken maar 75 parkeerplaatsen zijn. Als de renners aankomen worden zij onthaald met koeienbellen. Zo heb ik Cody leren kennen. Het grijpt je aan, zeker op de laatste dag sta ik bij binnenkomst van de mountainbikers met een brok in mijn keel. Als je het dan droog houdt, dan klopt er iets niet.” 

Aanmoedigen
De spierziekte Duchenne; Henk Stavorius gaf aan dat in het begin het gehele gezin ziek is. “Het beïnvloedt je dagelijkse leven. Maar Duchenne heeft ook mooie momenten gebracht.” Als voorbeelden geeft hij dat Cody onder andere met hoge snelheid in een Ferrari heeft gereden en een rondvlucht in een vliegtuig heeft gemaakt. Ook brengt het mooie contacten met andere gezinnen en de vrijwilligers. Cody was deze week net terug van een vakantieweek op Texel voor Duchenne-patiënten. Binnenkort gaat hij de gehele week mee met Duchenne Heroes om het team aan te moedigen. 

Duchenne Heroes wordt gehouden van 8 tot en met 14 september. In bijgaand promofilmpe en op de website is alle informatie terug te zien. De organisatie kan nog extra vrijwilligers gebruiken.

Dit bericht is 2040 keer gelezen