Dit bericht is 1774 keer gelezen

KRIMPENERWAARD – Met veel enthousiasme was hij vanmiddag in de studio van RTV Krimpenerwaard. De achtjarige Luuk Marcus vond het geweldig om live bij de radiouitzending aanwezig te zijn. Aanleiding was de actie die zijn moeder Marleen onlangs is gestart voor financiering van een innowalk voor Luuk.

Luuk heeft de zeldzame ziekte met de naam CTNNB1 syndroom. Dit is een aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand en/of verstandelijke beperking hebben. De aandoening is voor het eerst beschreven in 2012. “Luuk was nummer 13 op de wereld bij wie dit syndroom werd geconstateerd”, vertelt Marleen in de uitzending. “Al vrij snel na de geboorte merkten wij dat het niet goed ging. Hij wilde niet drinken, veel huilen. De artsen vonden dat ie op een bijzondere manier bewoog. Er hebben 26 specialisten meegedacht om na vier jaar te komen tot de juiste diagnose. Luuk heeft jarenlang niet kunnen eten en kreeg daarom sondevoeding. Hij is spastisch in zijn benen en kan daarom niet goed aansturen. Zijn oogstand is afwijkend en hij is licht autistisch. Hij heeft bijzondere interesses en stelt vaak dezelfde vragen.”

Loopbewegingen
“Omdat Luuk niet kan lopen, beweegt hij erg weinig. Zijn spieren worden steeds stijver en korter. Onlangs waren wij op een beurs voor zorgmiddelen waar wij een innowalk zagen. Dit is een machine die zorgt dat de patiënt passieve loopbewegingen kan maken. Door hier gebruik van te maken worden de spieren in zijn benen beter op lengte gehouden. Het apparaat kost ruim 25.000,- euro en wordt niet vergoed door de zorgverzekering”, maakt Marleen duidelijk.

Actie
Nadat Marleen een filmpje van Luuk in het apparaat op facebook had gezet kwamen diverse reacties los. Daarmee werd zij gestimuleerd om geld in te zamelen voor aanschaf van deze machine. “In eerste instantie voelde ik mij best wel bezwaard om geld te vragen. Uiteindelijk heb ik besloten om in eigen beheer een actie op te zetten, de Luuk Marcus Foundation.” Op donderdag 11 juli is de actie gestart, een dag later was er al ruim 3.500,- toegezegd. “Dat had ik totaal niet verwacht, zo fijn om te zien dat zoveel mensen met ons meeleven.” Inmiddels staat de teller op bijna 24.000,- euro. 

Geslaagd
Thuis heeft Luuk nu al de beschikking over de innowalk. Op proef mag hij een aantal weken het apparaat gebruiken. De eindconclusie is dat de actie geslaagd is en dat de machine definitief aangeschaft kan worden. De actie loopt door omdat ook in de toekomst kosten zijn voor aanpassingen e.d. “Ik heb daarom een stichting opgericht zodat de mensen erop kunnen vertrouwen dat het geld op de juiste plaats terechtkomt.”

De actie van Marleen Marcus is te volgen via facebook of de website www.luukmarcusfoundation.nl. 

Dit bericht is 1774 keer gelezen