Dit bericht is 2871 keer gelezen

SCHOONHOVEN – Binnen de familie Vergouw komt een vorm van twee, totaal niets met elkaar te maken ziekten voor. Ted Vergouw (66) lijdt aan longfibrose en leukemie. De opgerichte Stichting ‘Longfibrose en Leukemie’ ondersteunt onderzoek naar deze unieke, dubbele ziekte die zeer sporadisch voorkomt.

“Longfibrose wil zeggen dat de longen minder zuurstof kunnen opnemen”, maakt Marianne Vergouw duidelijk in gesprek met RTV Krimpenerwaard. “Leukemie is een bloedziekte die te maken heeft met je beenmerg, ook wel bloedkanker genoemd.” Marianne is de zus van Ted, onlangs gestopt als leerkracht op basisschool De Touwladder in IJsselstein. Zij is voorzitter van de stichting die twee jaar geleden is opgericht om onderzoek mogelijk te maken. “De samensmelting van deze twee ziekten is zeer bijzonder. Er zijn maar weinig mensen in Nederland die deze aandoeningen tegelijkertijd hebben. Wij wilden graag weten wat er in onze familie aan de hand is en in hoeverre dit mogelijk is uitgebreid naar bijvoorbeeld neefjes en nichtjes.”

Onheilstijding
In september werd voor de eerste maal de dubbele ziekte binnen de familie Vergouw geconstateerd. In vrij korte tijd was de diagnose bij drie personen vastgesteld. Ook Ted kreeg de onheilstijding te horen. Hij was altijd een gezond, sportief persoon die vooral graag voetbalde, hardlopen en schaatstochten maakte. “Ik merkte een verminderde conditie en kortademigheid. In eerste instantie werd het bestempeld als MDS, een lichte vorm van leukemie. Op een later moment werd longfibrose vastgesteld. In dezelfde periode werden ook mijn broer en zus ziek. Beide zijn relatief snel binnen een jaar overleden.”

Concert t.b.v. de Stichting Longfibrose en Leukemie

Telomeren
De afgelopen twee jaar zijn diverse fondsen aangeschreven en acties, zoals wandelingen en concerten, georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek. “Een nicht van ons is werkzaam in de medische wereld. Zij heeft ons geholpen zodat het onder de aandacht kwam in de medische wereld en daardoor diverse fondsen bereid waren te financieren.” Om deze dubbele ziekte te kunnen bestrijden is allereerst nodig dat de oorzaak wordt gevonden. Inmiddels is zo goed als duidelijk dat dit veroorzaakt wordt door ‘gestoorde telomeren. Marianne legt uit: “dit zijn stukje DNA die aan het uiteinde zitten van chromosomen. Deze beschermen het erfelijk materiaal. Nu blijkt dat bij de zieke familieleden de telomeren tekort zijn waardoor defecten ontstaan in de longen en het bloed.” Het zal nog veel onderzoek en tijd vergen om een oplossing te vinden die de afwijking teniet doet.

Strijdbaar
Hoogst waarschijnlijk zal een verlossend geneesmiddel te laat komen voor Ted. Hij slikt dagelijks zware medicijnen om de ziekte af te remmen. Daarbij heeft hij reuma die veel pijn geeft. “Op een gegeven moment zal ik ook aan het zuurstof moeten, het gaat heel langzaam die kant op”, zegt hij op zachte toon. Naar mate het gesprek vordert wordt zijn stem ook wat trager en heser. Desondanks is Ted strijdbaar en positief om er iedere dag het beste van te maken. “Ik geniet van elke dag die ik heb. Vijf jaar geleden kreeg ik te horen dat het snel afgelopen zou zijn. Ik ben er nog en daar ben ik dankbaar voor. In deze coronatijd is het wel enorm oppassen. Volgens de longarts overleef ik het niet als het virus vat op mij krijgt.”

De Stichting Longfibrose en Leukemie kan uw steun gebruiken ter financiering van verder onderzoek. Het bankrekeningnummer van de Stichting is: NL45ABNA0835910830. Kijk voor meer informatie ook op de site.

Dit bericht is 2871 keer gelezen